Un focus sur les enfants en situation de handicap et leur famille

Que signifie pour l’ONE l’expression « en situation de handicap » ?

Utiliser l'expression «  en situation de handicap » n’est pas un choix voulu car politiquement correct ni une opération cosmétique. C’est un positionnement. Les aménagements doivent être pensés pour permettre l’accueil de tous.

Les conditions dans lesquelles la personne se trouve peuvent la mettre en situation de handicap et donner la prépondérance à la déficience.  Pourtant, l’enfant que le-la professionnel-le rencontre est avant tout un enfant « aux identités multiples » : c’est un garçon – une fille, qui aime beaucoup ramper, qui s’intéresse à son environnement, aime observer les petits animaux dans le jardin, aime partager un jeu avec d’autres enfants … et qui, parmi ses identités, est aussi porteur d’une déficience. L’identité ne peut être réduite à un aspect !

Un enfant en situation de handicap est d’abord un enfant qui a ses envies propres. Il a ses projets, ses compétences, ses joies, ses peines, son sens de l’humour, sa manière de s’attacher de vivre en groupe. Lui aussi cherche à nouer des relations constructives avec les autres (enfants, adultes). A la différence des autres enfants, un enfant en situation de handicap a besoin de soins et/ou d’une attention spécifique en raison de problèmes de santé physique et psychique, avec ou sans problèmes psycho-sociaux.

Si l’enfant, par exemple, ne peut prendre son repas seul, il y a lieu de penser l’organisation de l’équipe en fonction de cette donnée.  Faire appel à une cellule mobile de soutien gagne à être envisagé avec beaucoup d’attention : il ne s’agit pas d’attitrer quelqu’un auprès de l’enfant, ce qui reviendrait à trouver des solutions pour le « normaliser », rattraper le manque, mais qu’une équipe au complet soit mobilisée pour l’accueil de tous les enfants. Il peut arriver que l’équipe ait besoin d’être renforcée pour mener à bien ses missions d’accueil. Il peut arriver que l’accueil d’un enfant en situation de handicap demande une organisation particulière.

Par contre, s’il y a besoin d’une prise en charge de soins spécifiques liés à la déficience de l’enfant (stimulation, …) alors, il est fait appel à du personnel spécialisé habilité pour ce faire : collaboration avec des regroupements locaux (soins infirmiers) ou avec des personnes du réseau de la famille de l’enfant…

L'ONE s'engage pour l'inclusion de chacun

En octobre 2010, l'Office s'est donné pour objectif, via un groupe à projets nommé Task Force handicap (TF handicap), de recenser, en Fédération Wallonie-Bruxelles, les situations rencontrées par les familles confrontées au handicap, grâce à des professionnel-le-s directement concerné-e-s et des familles. Il s'agissait de faire le point sur les initiatives déjà existantes, d'envisager d'éventuelles pistes complémentaires, concrètes, susceptibles d'apporter un soutien tant aux familles qu'aux professionnel-le-s, notamment par le développement du travail en réseau.

L'ONE a proposé des orientations en matière de politique générale pour l'accompagnement de ces familles avec différents objectifs. Il s'agit notamment d'élaborer des outils et des dispositifs pour l'accompagnement des familles et de leur(s) enfant(s) ou pour l'accompagnement des professionnel-le-s en gardant une approche de service public ouvert à tous sans restriction.

Cela se concrétise par l'information et la sensibilisation de l'ensemble des services offerts par l'institution à propos de la valeur de l'accueil et l'accompagnement de chacun. Par ce biais, l'Office entend participer à une évolution des représentations du handicap dans la société et oeuvrer à l'inclusion de tous.

Des collaborations au travail en réseau avec et pour les familles

L'ONE poursuit également l'objectif de favoriser et de développer les synergies entre les professionnel-le-s d'institutions généralistes et spécialisés pour soutenir les familles confrontées au handicap de leur enfant.

L'enjeu de ces collaborations est de parvenir à une société plus juste et équitable pour tous. Il importe, en effet, que chaque lieu mis à disposition de tous par la société soit considéré comme "un lieu inclusif prenant en considération les différentes composantes de l'identité (genre, appartenance culturelle, caractéristiques propres, besoins spécifiques, etc.) dont chacun est porteur, considérant chacun-e comme le/la bienvenu-e quelles que soient ses caractéristiques. C'est un lieu où chacun-e peut apprendre de l'autre et s'enrichir des apports de tous, où il/elle peut participer activement, en fonction de ses compétences et de ses intérêts et prendre la parole sans être discriminé ou jugé comme non apte. C'est un lieu soutenu par le réseau local dans lequel il s'inscrit." (définition de la TF Handicap, inspirée des travaux du réseau européen DECET).

L'accompagnement d'enfants en situation de handicap

L'Office, au travers des TMS et des médecins de consultations pour enfants, mène une action de prévention et de soutien à la parentalité auprès de toutes les familles qui le souhaitent. Celle-ci se réalise en suivi universel et le cas échéant, en suivi renforcé qui peut être doublé d'un suivi spécialisé assuré par les services spécialisés.

En tant qu'agent de première ligne en matière de santé publique, le/la TMS est un-e intervenant-e de proximité auprès des familles ayant un enfant en situation de handicap : en fonction des besoins et des demandes des familles, le/la TMS leur apporte du soutien, des connaissances générales sur le développement de l'enfant et sa connaissance du réseau psycho-médico-social.

La collaboration au sein de l'équipe médecin-TMS, dans le cadre des consultations pour enfants, est essentielle pour accompagner les familles sur un plan à la fois médical et psychosocial. Ces professionnel-le-s mènent leur travail en s'épaulant dans leur domaine respectif de compétences et consacrent un temps suffisant à l'enfant et ses parents. Le rôle spécifique du médecin sera de donner toute explication aux parents en fonction de son observation de l'enfant, de l'examen clinique, des besoins perçus de celui-ci, de leurs demandes et questions et en tenant compte de leur cheminement.

L'accueil d'enfants en situation de handicap

Accueillir un enfant en situation de handicap n’est pas sans susciter des questionnements auprès des professionnel-le-s. Il convient cependant de garder en tête que la situation d’un enfant, particulièrement pendant ses premières années de vie, est toujours évolutive. Ses besoins, les effets liés à son – ses déficience-s éventuel-le-s  le sont aussi.

Lorsque le type de déficience ou difficulté est bien identifié lors de l’accueil, les professionnel-le-s de la santé parviennent à mieux identifier des fourchettes d’évolution possible et des types de besoins qui vont apparaître ou disparaître. Lorsque le diagnostic se fait en cours d’accueil, ce qui guide le choix est de prendre des mesures les plus humaines possible en ayant en tête comme priorité, la protection de l’enfant. La collaboration avec les professionnel-le-s de l’accueil qui ont appris à bien connaitre l’enfant, à l’observer dans des situations diverses, à échanger avec ses parents sur ses habitudes, ses intérêts, … est aussi précieuse.

L’Office a fait le choix de se tourner vers l’avis du Conseiller pédiatre de la région. Une telle mesure permet de réfléchir avec ce-tte professionnel-le afin de  prendre en compte les spécificités de l’enfant, voire de les anticiper dans certains cas. En effet, il est indispensable de rassembler les informations, observations et compétences de tous pour prendre des mesures spécifiques en fonction de chaque situation particulière.

On retiendra plusieurs cas de figure :

  • l’avis donné par le conseiller pédiatre ONE de la subrégion ;
  • l’importance de respecter le cadre donné par le protocole d’accord pour les soins de santé en milieu d’accueil ;
  • les conditions professionnelles pour que l’équipe puisse prendre en charge l’enfant.

L’avis donné par le conseiller pédiatre ONE de la subrégion

Tout enfant est le bienvenu dans un milieu d’accueil, mais des conditions sont nécessaires pour assurer du bien-être pour tous.

Le conseiller pédiatre de la région est informé de l’accueil d’un enfant en situation de handicap. Si l’enfant a besoin de soins médicaux spécifiques, son admission doit faire l’objet, préalablement à l’accueil, d’une information écrite au conseiller pédiatre de la subrégion et, si nécessaire, d’un contact direct. Un tel contact permettra d’envisager l’ensemble des mesures nécessaires pour  veiller à la santé et au bien-être de l’enfant : aménagements (espace, matériel ...), organisation des soins et les partenariats prévus dans le milieu d’accueil. C’est le conseiller qui remettra son avis sur les conditions mises en place et qui veillera, en collaboration avec, le médecin du milieu d’accueil (ou le médecin de la consultation, dans certains cas en lien fonctionnel, et les agents ONE, à ce que les besoins des enfants soient rencontrés.

L’importance de respecter le cadre donné par le protocole d’accord pour les soins en milieu d’accueil

Il arrive que certains soins, comme le gavage, ne peuvent être réalisés que par du personnel infirmier. Dans ce cas, le personnel autre que celui ayant une qualification l’autorisant à poser des actes infirmiers, ne peut prendre en charge ce type de soin. Cela suscite parfois l’incompréhension des parents qui ont appris, du personnel médical de l’hôpital où a été soigné leur enfant, comment poser les gestes pour nourrir leur enfant avec une sonde gastrique. Cependant, même avec l’accord des parents, les professionnel-le-s enfreignent la loi s’ils posent de tels actes.

Ce frein peut cependant être levé s’il est possible, au niveau local, de faire appel à des associations ou des professionnel-le-s indépendant-e-s pour intervenir dans le milieu d’accueil et prodiguer les soins nécessaires.

Dans ces cas, pour autant que l’apport d’un personnel formé soit garanti, il est aussi parfois nécessaire d’envisager des aménagements spécifiques (change d’un lange pour les enfants dans l’accueil temps libre, aménagements d’une place à part pour des soins particuliers, …).

Les conditions professionnelles pour que l’équipe puisse prendre en charge l’enfant

Il peut arriver qu’une équipe, pour différentes raisons, ne soit pas en mesure d’accueillir un enfant (difficultés d’équipe, …). Il convient dès lors de saisir cette occasion pour réfléchir au cadre de l’accueil, aux formations qui seraient nécessaires (relations aux parents, observations, continuité), aux conditions qui rendent possible l’accueil au quotidien, la collaboration avec d’autres acteurs …

Des ressources, formations et accompagnements pour affronter ses peurs

Quand un enfant en situation de handicap est accueilli ou que l’on se pose des questions par rapport au développement de l’enfant, un premier réflexe consiste souvent à vouloir se renseigner sur la déficience de l’enfant, mais ces informations étant génériques s’avèrent, dans la plupart des cas, inutiles pour accueillir l’enfant parce qu’elles ne rendent pas compte de sa situation singulière.

Les informations les plus importantes sont à recueillir directement auprès des parents qui sont ceux qui connaissent le mieux leur enfant, la manière dont il exprime ses intérêts,  les experts  et auprès de l’enfant lui-même lorsque la situation le permet.

Par ailleurs, les professionnel-le-s de l’enfance peuvent bénéficier d’une offre de formation continue (accueil des enfants âgés de 0 à 3 ans et accueil des enfants âgés de 3 à 12 ans).

L’approche préconisée pour la formation est généraliste. Il s’agit principalement de renforcer les compétences de base nécessaires à l'accueil de tout enfant (observations, … travail sur les représentations face à la déficience)

Les programmes de formation disponibles permettent cependant aux professionnel-le-s d’avoir accès à des modules qui leur permettent d’appréhender leurs peurs et leurs représentations lorsqu’ils-elles se préparent à accueillir un enfant en situation de handicap. A noter que le programme triennal de formation 2014 – 2017 a fixé notamment comme axes prioritaires à développer dans les modules de formation : l’accessibilité, l’inclusion, la diversité des familles et la participation de celles-ci.

Quelles limites à l’inclusion ?

L’ONE  intensifie depuis quelques années sa politique d’inclusion des enfants en situation de handicap dans les milieux d’accueil. Cependant, une telle politique ne peut être menée sans la mise en place de repères :  

  • Le premier est que  l’Office ne peut faire fi de la législation fédérale qui porte sur les actes infirmiers, législation qui a été adaptée au travers du « Protocole d’accord pour les soins de santé dans les milieux d’accueil » mais dont certaines limites ont été réaffirmées par tous les Ministres de la Santé en 2014. Ainsi, une accueillante, quelle que soit l’étendue de sa formation ou malgré le fait qu’elle ait expressément obtenu l’accord des parents de l’enfant, ne peut pas réaliser pour ce dernier certains actes relevant du domaine infirmier si elle n’en a pas la qualification.
  • Le second repère consiste à s’assurer que l’enfant va pouvoir bénéficier réellement d’un  milieu d’accueil en particulier. Pour ce faire, les services de l’ONE, avec l’aide du conseiller pédiatre de la région, analysent les conditions mises en place pour assurer le bien-être à la fois de l’enfant en situation de handicap, mais également celui des autres enfants accueillis dans le même groupe,  Il arrive que, dans l’intérêt de l’enfant, en fonction des besoins particulier de celui-ci ; une alternative soit proposée aux parents.
  • Un troisième repère est lié aux fonctions mêmes du milieu d’accueil : ce dernier  a, outre une fonction économique (permettre la garde de l’enfant) et une fonction sociale, une fonction éducative et non thérapeutique : il s’agit d’accueillir un enfant et sa famille et non de lui donner des soins particuliers.

Les professionnel-le-s qui accueillent les enfants sont des expertes de l’accueil et ont été formées dans ce sens. Elles prennent donc en charge les soins liés aux actes de puériculture. La collaboration avec du personnel médical quand cela est nécessaire permet de garantir que les conditions de bien-être et de sécurité sont mises en oeuvre tant pour l’enfant en situation de handicap que pour les autres enfants accueillis.

Pour plus d'informations

Pour aller plus loin dans leur réflexion sur l'accueil inclusif, les équipes et direction de milieux d'accueil 0-3 ans et du secteur Accueil Temps Libre (ATL) peuvent s'appuyer sur de nombreux outils en vue d'améliorer la qualité d'accueil de chacun.

De plus, favoriser l'accès des milieux d'accueil et toutes les familles permet d'augmenter les opportunités pour les professionnels de s'interroger sur leurs pratiques quotidiennes, de les améliorer et de les ajuster, qu'il s'agisse de l'aménagement des espaces, de la manière dont est prévu le premier accueil, des relations vis-à-vis de l'enfant et sa famille, de la prise en compte de la sécurité affective, du soutien des interactions constructives entre enfants, du développement d'un travail en réseau au niveau local ou encore de l'inclusion de la personne en situation de handicap dans le champ du regard social, etc. Constat est fait que les solutions mises en place pour accueillir un enfant en particulier non seulement prennent en compte le bien-être de cet enfant, mais apportent un bénéfice important, à l'ensemble des enfants accueillis et à la poursuite de la réflexion des professionnel-le-s.

Les lieux de rencontre enfants et parents sont des lieux de rencontre enfants et parents. Ce sont des espaces de paroles, d’échanges et de rencontre dans un environnement de qualité. Ils s’adressent aux jeunes enfants (le plus fréquemment âgés de 0 à 3 ans) accompagnés de leurs parents, grands-parents ou d’une personne proche. Ils sont ouverts à toutes les familles quelles que soient leurs particularités.

Plus spécifiquement, accueillir les enfants en situation de handicap et leur famille peut susciter un tas de questions de la part des professionnel-le-s : serons-nous capables ? Avons-nous la formation qui nous permet d’accueillir toutes les formes de diversité ? …

Dans un lieu de rencontre, l’accueillante s’est rendue compte que cela pouvait être gênant pour les parents de sortir leur enfant de sa chaise roulante ou de sa coque devant la professionnelle, avant de monter les escaliers pour aller à l’étage, où le local du lieu se trouve. Elle a observé que les parents se dépêchaient pour ne pas la faire attendre et refusaient souvent son aide, peut-être par gêne ou de peur de la déranger. De ce fait, désormais, elle ouvre la porte, accueille le parent, l’invite à prendre son temps pour préparer l’enfant et rejoint déjà le local. Ainsi, le parent est à l’aise et entre dans le local quand il se sent prêt. Lors de l’entretien, l’accueillante a souligné que cela peut avoir l’air d’un détail mais que c’est ce détail précisément qui fait toute la différence en matière d’accueil.

Les lieux de rencontre enfants et parents

Afin de soutenir les accueillant-e-s des lieux de rencontres enfants et parents de la FWB dans cette réflexion, l’ONE est allé à la rencontre d’accueillant-e-s de onze lieux différents et a récolté leurs témoignages concernant leurs expériences d’accueil de tous. Ceux-ci sont présentés dans une recherche : « Paroles d’accueillant-e-s de lieux de rencontre enfants et parents en FWB ».

Dans la rubrique « démarches et outils », vous trouverez tout le matériel produit pour les équipes des lieux de rencontre enfants et parents.

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