L’état des lieux de l’accueil des enfants en situation de handicap en FWB
Durant plus de deux années, l’AVIQ branche handicap, le service PHARE et l’ONE ont mené une recherche tripartite afin de réalisé un état des lieux des enfants en situation de handicap en FWB. L’étude, comportant à la fois une partie quantitative et une partie qualitative, a mis en exergue la difficulté d’obtenir des statistiques claires à propos de la vie quotidienne des enfants en situation de handicap (le milieu d’accueil fréquenté, les aides reçues par les parents, …).
Parmis les différents raisons avancées, nous retrouvons :
- La plupart du temps, à moins qu’il ne soit porteur d’une déficience connue à la naissance, quand l’enfant est très jeune, il n’y a pas de tableaux cliniques clairs. Le temps de poser le diagnostic, l’enfant a souvent quitté le milieu d’accueil.
- Souvent, les familles avec un enfant en situation de handicap se débrouillent par elles-mêmes. Elles ne bénéficient donc pas des apports des services publics. Se déclarer, trouver les bons tuyaux pour effectuer les démarches administratives demande du temps et de l’énergie.
- Le manque d’homogénéité des indicateurs permettant de classifier les situations de handicap : les nomenclatures utilisées par l’AVIQ et le service PHARE pour donner accès à leurs services diffèrent. L’ONE qui est une institution généraliste a également sa propre définition de ce qu’il entend par « enfant en situation de handicap ».
Un rapport des deux volets de recherche a été conjointement publié et est disponible sur le site de chacune des institutions partenaires. A noter qu’il a fait l’objet d’une présentation « à trois voix » le 7 novembre 2014 à l’ensemble des parlementaires de la FWB, de la Région Bruxelles Capitale et de la Région wallonne. Un exemplaire du rapport a été remis à chacun des chefs de file des parlements respectifs.
Analyse de terrain
Les données parcellaires que les trois institutions ont collectées en croisant les données qu’ils recueillent dans les différentes administrations ont été complétées par une analyse de terrain qualitative par le biais d’interviews auprès de familles concernées par la déficience de leur enfant. Au total, une petite soixantaine de familles, au travers de la FWB, ont livré, lors d’entretiens individuels, leur parcours accidenté depuis la naissance, jusqu’au moment où leur enfant fréquente (ou non) un accueil temps libre.
Les contenus des entretiens permettent de constater que, si de nombreux services sont potentiellement accessibles aux parents, les difficultés pour y accéder restent nombreuses. Parmi celles-ci, relevons entre autres :
- les parents ne sont pas au courant des services existants ;
- qu’il y a de longues listes d’attente qui les découragent ;
- les services ne sont pas forcément accessibles géographiquement pour les personnes qui n’ont pas de voiture ou se déplacent difficilement ;
- les heures d’accès ne sont pas toujours adaptées ;
- les parents ont plusieurs enfants et ce n’est pas évident de déplacer l’ensemble de la fratrie pour effectuer les soins à celle ou celui qui en a besoin ;
- ils sont soumis à un stress fréquent de devoir courir d’un lieu de soins à l’autre ;
- certains parents ne font pas la démarche de demander un numéro pour établir la déficience de leur enfant auprès de l’AVIQ ou du service PHARE, ...
La collaboration entre les services universels et spécialisés, même si elle a été engagée au travers des protocoles, pourrait être encore davantage développée. On constate encore aujourd’hui une fragmentation des services : il est peu aisé d’avoir une vue globale de qui est auprès des familles et pour quelles missions. Les familles disent avoir des difficultés de s’y retrouver et mènent souvent un parcours du combattant. Il conviendrait de continuer à faciliter le parcours pour les familles par des balises claires.
Des avancées sont effectuées comme par exemple la mise en place des handicontacts au niveau local, mais ces projets sont aussi très ambitieux (compétences, formation, …)
La question de l’accessibilité est également entière : les enfants et leur famille devraient savoir vers qui se diriger, avoir les informations qui leur permettent d’accéder à la bonne porte, c’est-à-dire savoir où se rendre avec des conditions d’accès facilitées.
Il convient de penser aussi à l’accessibilité derrière la porte : aménager les conditions pour que les familles présentes dans le service, comment veille-t-on à ce qu’elles se sentent vraiment bienvenue et accueillies et qu’elles reçoivent des réponses par rapport à leurs questions, de l’aide pour aller vers un autre service.
Le lecteur désireux d’en connaitre plus au sujet des résultats de ces deux enquêtes successives, peut télécharger les rapports de recherche ci-après :