L'ENFANT ET LE HANDICAP
L'annonce d'un handicap chez un enfant est bien souvent une épreuve difficile à entendre et à vivre pour la famille et l'entourage. Beaucoup d'interrogations et de questions surviennent et il n'est pas toujours simple de trouver des réponses qui vous parlent.
Retranscription de la vidéo de Luc Boland, Président de la « Plateforme Annonce du Handicap », présentant les besoins exprimés par des parents d’enfant en situation de handicap :
Toute la littérature résume cela en 4 phrases : être informé, être écouté, être reconnu et être accompagné. On constate réellement que là où le bât blesse souvent, c’est au niveau de la reconnaissance. Comme si, soudain, parce qu’on a un enfant porteur de handicap, on perdait des compétences de parents. Comme si, on était plus capable de discerner les pleurs de son enfant alors que tout parent quand il a son premier enfant est « incompétent ». Il va apprendre à discerner le pleur de colère, de la tristesse, de la douleur, etc. C’est vraiment un problème parce que reconnaître les parents dans leurs compétences, c’est les renforcer dans leurs capacités et leurs moyens de prendre en charge cette réalité qui parfois peut être complexe.
Le ou la partenaire enfant parent (PEP’s) de l'ONE est un ou une intervenante de proximité pour les familles. À l'occasion d'une visite en consultation, lors d'une visite à domicile ou bien encore pendant une permanence au local de la consultation de l'ONE, il ou elle peut apporter aux parents confrontés au handicap de son ou leurs enfants, un soutien, ses connaissances sur le développement de l'enfant et sa connaissance du réseau psycho-médico-social en fonction des besoins et des demandes.
L’ONE met également à disposition un carnet « Devenir parent(s) ». L’édition 2019 propose, des pages 36 à 38, des thématiques qui pourraient vous intéresser :
- Oser parler de la déficience
- Fréquenter un milieu d’accueil
- Penser à soi
- …
Nous ne recevons que peu d’appels des amis que nous avions avant l’annonce du handicap de Johanna,… La pudeur est un beau sentiment mais elle empêche trop souvent le dialogue. Paradoxalement, nous nous sentons plutôt sereins quand nous abordons le sujet. Je suis sûre que les « autres » nous croient très forts et sont persuadés que nous avons surmonté vaillamment l’épreuve. Mais ils se trompent ou du moins, nous donnons le change mais la réalité est tout autre. Cela reste très pénible pour nous, mais il est difficile d’accepter les mains tendues. »
Carole, maman de Johanna âgée de 18 mois. (Extrait de « Devenir parent(s) » 2019, p. 36).
Les lieux de rencontre enfants et parents sont des espaces privilégiés qui accueillent des jeunes enfants jusqu’à 4 ans accompagnés de leur parent ou d'une personne avec qui ils ont tissé un lien (leur accueillant ou accueillante par exemple).
L'accueil s'effectue en présence de professionnels et professionnelles et de volontaires qui permettent, par leur accompagnement, de soutenir la relation entre l'enfant et son ou ses parents et de rompre l'isolement social parfois vécu. C’est aussi une opportunité pour rencontrer d’autres parents avec lesquels échanger sur le vécu de « jeunes » parents.
Chacun y est le ou la bienvenue. Les parents d'enfants en situation de handicap, comme tous les autres parents, peuvent y trouver un espace d'écoute et de dialogue pendant que leurs enfants bénéficient d'un espace de socialisation, de jeux et de détente.
« On peut ajouter que ces familles qui ont un enfant en situation de handicap apportent aussi une grande richesse au lieu. Cela fait partie des objectifs de sensibiliser au handicap et favoriser la tolérance » (…). Certains parents soutiennent d’autres parents en difficulté. [Il y a] de la tolérance et du soutien [de la part des autres parents] ».
Une accueillante du lieu de rencontre « Ami…l’pattes ».
L’annonce du handicap peut faire l’effet d’une bombe. Quand le diagnostic est posé, il permet d’expliquer l’attitude de votre enfant, son retard de développement, ce qui peut permettre d’être soulagé ainsi des doutes que vous pouviez avoir et du sentiment d’être responsable des difficultés de votre enfant. Il arrive que les parents même bien entourés se sentent dépourvus ou peu soutenus. Outre le soutien du monde médical, il est vital pour les parents d’avoir quelqu’un vers qui se tourner. Les groupes de parole de parents peuvent contribuer à rompre cet isolement.
Extrait du webdoc « Handicap, comment en parler ? » : « Entre parents d’enfant en situation de handicap pas de malaise les choses peuvent se dire et s’entendre parce qu’elles sont vécues. Pas de jugement, pas de maladresses, chacun vient avec son expérience et ses questions : un espace où déposer ce que l’on vit, où se poser parmi ses pairs. »
Dans l’Air de famille suivant, vous trouverez des informations à ce propos.
Luc Boland a créé, en collaboration avec un grand nombre d’associations de parents et de professionnels et professionnelles, une plateforme appelée « Plateforme Annonce du Handicap ». Celle-ci met une foule d’outils à disposition dont un site internet avec plusieurs entrées : parents, personnes en situation de handicap, fratrie et professionnels. Nous vous invitons à y découvrir des informations fouillées.
Retranscription de la vidéo du témoignage de Luc Boland, Président de la « Plateforme Annonce du Handicap », présentant les missions de l’association :
La plateforme Annonce du handicap est une association qui regroupe 32 associations du secteur, des services d’Aide Précoce, d’accompagnement, des associations,… qui font un travail de sensibilisation, de formation et de soutien tant au niveau des professionnels en charge de l’annonce et des professionnels de seconde ligne, c’est-à-dire toutes les personnes, tous les professionnels en contact avec la personne handicapée : des éducateurs, des infirmières, des enseignants, des lagopèdes, des ergothérapeutes etc. On essaie de développer des outils pour aider tout un chacun, que ce soit les professionnels, que ce soit les personnes et leur famille pour essayer d’améliorer d’une part la qualité de l’annonce et d’autre part l’accompagnement. Il est essentiel que le professionnel ait conscience que la personne et sa famille doivent être accompagnés dès l’instant du diagnostic parce que c’est le début d’une nouvelle vie. Par exemple, vous êtes au pied d’une montagne que vous devez escalader, il arrive trop souvent justement que l’on vous dépose le matériel pour l’escalade et qu’après on vous laisse seul sans avoir appris à escalader. Donc on a développé un site internet, on a développé des livrets (un livret pour les professionnels, un livret pour les familles). On prépare un livret pour la fratrie aussi. On organise des formations, des sensibilisations, des conférences auprès de qui nous le demande.
Comment donner du temps et une place à chaque enfant de la fratrie lorsque l'un d'eux est en situation de handicap ?
Vous trouverez plusieurs pistes dans l’Air de familles ci-dessous mais surtout dans le webdoc "Handicap, quelle place dans la fratrie" . Nous vous invitons également à découvrir le travail réalisé par l’asbl FratriHa.
Les questions que les familles se posent souvent concernent aussi l'accueil de leur enfant lorsqu’ils ne sont pas disponibles. Mon enfant a des besoins particuliers, peut-il fréquenter une crèche ou aller chez un ou une (co)accueillante ?Y sera-t-il le bienvenu ? Ne risque-t-il pas d’être mis de côté ? Bénéficiera-t-il de tous les soins et de l’attention dont il a besoin ?...
L'accueil est un droit pour chaque enfant.
Chaque enfant a le droit de fréquenter un milieu d’accueil, considéré comme complémentaire à son lieu éducatif familial. Quels que soient ses besoins, tout enfant est le bienvenu dans un milieu d'accueil. Les professionnels et professionnelles, pour chaque situation, cherchent des pistes pour que l’accueil de l’enfant soit possible.
Pour savoir si le milieu d'accueil est en mesure d’accueillir votre enfant dans les meilleures conditions, une rencontre préalable avec le ou la responsable de la structure est indispensable.
Les professionnels de l'accueil ((co)accueillantes et puéricultrices ou puériculteurs) sont formés pour accueillir au mieux chaque enfant et garantir des conditions afin d'assurer son développement et son bien-être dans la collectivité. Ils n’ont toutefois pas pour rôle de donner des soins thérapeutiques à un enfant. Si l’enfant a besoin de soins complémentaires aux soins de puériculture, des collaborations sont envisagées avec des professionnels de la santé (kinés, infirmiers et infirmières, psychomotriciens et psychomotriciennes…).
Quand on parle d’accueil inclusif, cela signifie que chaque enfant est considéré comme un enfant avant tout, qui a des compétences, ses envies propres, ses projets, ses joies, ses peines, son sens de l'humour, sa manière de s'attacher, de vivre en groupe. Chacun et chacune, quelles que soient sa ou ses particularités, recherche des relations constructives avec les autres.
À la différence des autres enfants, un enfant en situation de handicap a aussi besoin de soins et/ou d'une attention spécifique en raison de problèmes de santé physique et psychique, avec ou sans problèmes psycho-sociaux. C’est dans ces situations que des collaborations avec des professionnels extérieurs sont envisagées.
La vision de l’ONE, attendue des services publics que sont les milieux d’accueil, est que ces derniers sont des lieux :
- où chacun est le et la bienvenue avec ses richesses, ses différences, ses besoins spécifiques,
- où il peut apprendre de l’autre et s’enrichir de ce que chacun apporte au groupe,
- où il peut participer activement et prendre la parole.
C'est aux parents de choisir s'ils souhaitent que leur enfant fréquente un milieu d'accueil.
Dans l'accueil au quotidien d'un enfant en situation de handicap, les professionnels et professionnelles des milieux d'accueil, tout comme les parents, se sentent parfois démunis. Il existe des services qui peuvent apporter un accompagnement aux équipes des crèches ou à la (co)accueillante.
Les responsables des milieux d'accueil, le ou la (co)accueillante sont encouragés à faire appel à leur coordinateur ou coordinatrice accueil ou agent conseil, au conseiller ou conseillère pédagogique ou bien encore au conseiller pédiatre de l’ONE pour réfléchir ensemble à leurs pratiques d'accueil.
Un accompagnement pour l’enfant
Avec l’accord des parents, l’équipe ou la (co)accueillante peut se tourner vers le réseau local organisé autour de l'enfant. Il peut s’agir :
- d’un ou une professionnelle de la santé (kinés, infirmiers et infirmières…),
- d’un service d'aide précoce (SAP),
- ou d'un service d'aide à l'intégration (SAI)en Wallonie (ce sont les parents qui doivent s’adresser au SAP ou au SAI qui gérera avec eux la demande à introduire à l’AVIQ-Handicap),
- ou un service d'accompagnement dans la région de Bruxelles Capitale.
Les collaborations peuvent prendre des formes diverses et gagnent à être envisagées dès les premières rencontres entre les parents et le milieu d'accueil ou la (co)accueillante.
Il peut s'agir :
- de collaborations ponctuelles autour d'idées pour l’aménagement de l'espace, du matériel… ;
- d'ajustement des pratiques par rapport aux besoins spécifiques de l'enfant accueilli ;
- de collaborations plus structurelles comme des rencontres de réseau autour de l'évaluation de l'évolution de l'enfant et de ses besoins.
Un accompagnement pour les professionnels
Par ailleurs, l’AViQ branche handicap (Région wallonne) et le Service PHARE (Région de Bruxelles Capitale), en lien étroit avec l'ONE, coordonnent des cellules mobiles qui interviennent à la demande des professionnels et les accompagnent dans des projets d'inclusion d'enfant en situation de handicap.
En Région wallonne, il s'agit des projets en initiatives spécifiques "petite enfance" et, à Bruxelles, du projet OCAPI.