L'ENFANT ET LE HANDICAP

L'annonce d'un handicap chez un enfant est bien souvent une épreuve difficile à entendre et à vivre pour la famille et l'entourage. Beaucoup d'interrogations et de questions surviennent et il n'est pas toujours simple de trouver des réponses qui vous parlent.

Luc Boland, Président de la « Plateforme Annonce du Handicap », présente des besoins exprimés par des parents d’enfant·s en situation de handicap.

Le·la partenaire enfant·s parent·s (PEP’s) de l'ONE est un·e intervenant·e de proximité pour les familles. À l'occasion d'une visite en consultation, lors d'une visite à domicile ou bien encore pendant une permanence au local de la consultation de l'ONE, il·elle peut apporter au·x parent·s confronté·s au handicap de son·leur enfant, un soutien, ses connaissances sur le développement de l'enfant et sa connaissance du réseau psycho-médico-social en fonction des besoins et des demandes.

 

L’ONE met également à disposition un carnet « Devenir parent(s) ». L’édition 2019 propose, des pages 36 à 38, des thématiques qui pourraient vous intéresser :

  • Oser parler de la déficience
  • Fréquenter un milieu d’accueil
  • Penser à soi

Nous ne recevons que peu d’appels des amis que nous avions avant l’annonce du handicap de Johanna,… La pudeur est un beau sentiment mais elle empêche trop souvent le dialogue. Paradoxalement, nous nous sentons plutôt sereins quand nous abordons le sujet. Je suis sûre que les « autres » nous croient très forts et sont persuadés que nous avons surmonté vaillamment l’épreuve. Mais ils se trompent ou du moins, nous donnons le change mais la réalité est tout autre. Cela reste très pénible pour nous, mais il est difficile d’accepter les mains tendues. »

Carole, maman de Johanna âgée de 18 mois. (Extrait de « Devenir parent(s) » 2019, p. 36).

 

Les lieux de rencontre enfants et parents sont des espaces privilégiés qui accueillent des jeunes enfants jusqu’à 4 ans accompagnés de leur·s parent·s ou d'une personne avec qui ils ont tissé un lien (leur accueillant·e par exemple). 

L'accueil s'effectue en présence de professionnel·le·s et de volontaires qui permettent, par leur accompagnement, de soutenir la relation entre l'enfant et son ou ses parents et de rompre l'isolement social parfois vécu. C’est aussi une opportunité pour rencontrer d’autres parents avec lesquels échanger sur le vécu de « jeune·s » parent·s.

Chacun y est le·la bienvenu·e. Les parents d'enfants en situation de handicap, comme tous les autres parents, peuvent y trouver un espace d'écoute et de dialogue pendant que leur·s enfant·s bénéficie·nt d'un espace de socialisation, de jeux et de détente. 

 

« On peut ajouter que ces familles qui ont un enfant en situation de handicap apportent aussi une grande richesse au lieu. Cela fait partie des objectifs de sensibiliser au handicap et favoriser la tolérance » (…). Certains parents soutiennent d’autres parents en difficulté. [Il y a] de la tolérance et du soutien [de la part des autres parents] ».

Une accueillante du lieu de rencontre « Ami…l’pattes ».

L’annonce du handicap peut faire l’effet d’une bombe. Quand le diagnostic est posé, il permet d’expliquer l’attitude de votre enfant, son retard de développement, ce qui peut permettre d’être soulagé·e·s ainsi des doutes que vous pouviez avoir et du sentiment d’être responsable·s des difficultés de votre enfant. Il arrive que les parents même bien entourés se sentent dépourvus ou peu soutenus. Outre le soutien du monde médical, il est vital pour les parents d’avoir quelqu’un vers qui se tourner. Les groupes de parole de parents peuvent contribuer à rompre cet isolement.

« Entre parents d’enfant en situation de handicap pas de malaise les choses peuvent se dire et s’entendre parce qu’elles sont vécues. Pas de jugement, pas de maladresses, chacun vient avec son expérience et ses questions : un espace où déposer ce que l’on vit, où se poser parmi ses pairs. »

Extrait du webdoc « Comment en parler ? »

Dans l’Air de famille suivant, vous trouverez des informations à ce propos.

Le webdoc complète utilement cette courte vidéo.

Luc Boland a créé, en collaboration avec un grand nombre d’associations de parents et de professionnel·le·s, une plateforme appelée « Plateforme Annonce du Handicap ». Celle-ci met une foule d’outils à disposition dont un site internet avec plusieurs entrées : parents, personnes en situation de handicap, fratrie et professionnel·le·s. Nous vous invitons à y découvrir des informations fouillées.

 

Comment donner du temps et une place à chaque enfant de la fratrie lorsque l'un d'eux est en situation de handicap ?

Vous trouverez plusieurs pistes dans l’Air de familles ci-dessous mais surtout dans le webdoc qui l’accompagne. Nous vous invitons également à découvrir le travail réalisé par l’asbl FratriHa.

Les questions que les familles se posent souvent concernent aussi l'accueil de leur enfant lorsqu’ils ne sont pas disponibles. Mon enfant a des besoins particuliers, peut-il fréquenter une crèche ou aller chez un·e (co)accueillant·e ?Y sera-t-il le bienvenu ? Ne risque-t-il pas d’être mis de côté ? Bénéficiera-t-il de tous les soins et de l’attention dont il a besoin ?...

L'accueil est un droit pour chaque enfant.

Chaque enfant a le droit de fréquenter un milieu d’accueil, considéré comme complémentaire à son lieu éducatif familial. Quels que soient ses besoins, tout enfant est le bienvenu dans un milieu d'accueil. Les professionnel·le·s, pour chaque situation, cherchent des pistes pour que l’accueil de l’enfant soit possible.

Pour savoir si le milieu d'accueil est en mesure d’accueillir votre enfant dans les meilleures conditions, une rencontre préalable avec le·la responsable de la structure est indispensable.

Les professionnel·le·s de l'accueil ((co)accueillant·e·s et puériculteur·trice·s) sont formés pour accueillir au mieux chaque enfant et garantir des conditions afin d'assurer son développement et son bien-être dans la collectivité. Ils n’ont toutefois pas pour rôle de donner des soins thérapeutiques à un enfant. Si l’enfant a besoin de soins complémentaires aux soins de puériculture, des collaborations sont envisagées avec des professionnel·le·s de la santé (kinés, infirmier·ère·s, psychomotricien·ne·s…).

Quand on parle d’accueil inclusif, cela signifie que chaque enfant est considéré comme un enfant avant tout, qui a des compétences, ses envies propres, ses projets, ses joies, ses peines, son sens de l'humour, sa manière de s'attacher, de vivre en groupe. Chacun·e, quelle·s que soi·en·t sa·ses particularité·s, recherche des relations constructives avec les autres.

À la différence des autres enfants, un enfant en situation de handicap a aussi besoin de soins et/ou d'une attention spécifique en raison de problèmes de santé physique et psychique, avec ou sans problèmes psycho-sociaux. C’est dans ces situations que des collaborations avec des professionnel·le·s extérieur·e·s sont envisagées.

La vision de l’ONE, attendue des services publics que sont les milieux d’accueil, est que ces derniers sont des lieux :

  • où chacun·e est le·la bienvenu·e avec ses richesses, ses différences, ses besoins spécifiques,
  • où il·elle peut apprendre de l’autre et s’enrichir de ce que chacun·e apporte au groupe,
  • où il·elle peut participer activement et prendre la parole.

C'est au·x parent·s de choisir s'il·s souhaite·nt que son·leur enfant fréquente un milieu d'accueil.

Dans l'accueil au quotidien d'un enfant en situation de handicap, les professionnel·le·s des milieux d'accueil, tout comme les parents, se sentent parfois démuni·e·s. Il existe des services qui peuvent apporter un accompagnement aux équipes des crèches ou au · à l’· à la (co)accueillant·e.

Le·s responsable·s des milieux d'accueil, le·la (co)accueillant·e sont encouragés à faire appel à leur coordinateur·trice accueil ou agent conseil, au · à la conseiller·ère pédagogique ou bien encore au · à la conseiller·ère pédiatre de l’ONE pour réfléchir ensemble à leurs pratiques d'accueil.

Un accompagnement pour l’enfant

Avec l’accord des parents, l’équipe ou le · la (co)accueillant·e peut se tourner vers le réseau local organisé autour de l'enfant. Il peut s’agir d’un·e professionnel·le de la santé (kinés, infirmier·ère·s…), d’un service d'aide précoce ou d'un service d'aide à l'intégration lorsque l'enfant dispose d'un numéro d'inscription à l'AViQ (Région wallonne) ou un service d'accompagnement dans la région de Bruxelles Capitale.

Les collaborations peuvent prendre des formes diverses et gagnent à être envisagées dès les premières rencontres entre le·s parent·s et le milieu d'accueil ou le · la (co)accueillant·e.

Il peut s'agir :

  • de collaborations ponctuelles autour d'idées pour l’aménagement de l'espace, du matériel… ;
  • d'ajustement des pratiques par rapport aux besoins spécifiques de l'enfant accueilli ;
  • de collaborations plus structurelles comme des rencontres de réseau autour de l'évaluation de l'évolution de l'enfant et de ses besoins.

Un accompagnement pour les professionnel·le·s

Par ailleurs, l’AViQ branche handicap (Région wallonne) et le Service PHARE (Région de Bruxelles Capitale), en lien étroit avec l'ONE, coordonnent des cellules mobiles qui interviennent à la demande des professionnel·le·s et les accompagnent dans des projets d'inclusion d'enfant en situation de handicap.

En Région wallonne, il s'agit des projets en initiatives spécifiques "petite enfance" et, à Bruxelles, du projet OCAPI.