Les partenariats avec le monde associatif et professionnel

Bon nombre de partenaires mènent également une réflexion sur la notion d’inclusion et proposent aux professionnel·le·s, aux parents, voire aux enfants des outils sous différentes formes. Nous retiendrons ici, sans tentative d’être exhaustif, quelques partenaires avec lesquels l’Office a mené des travaux ou établi des collaborations pour faire connaitre le travail réalisé sur le terrain :

  • la plate-forme annonce du handicap qui a répertorié une liste de plus de 300 ressources, de livres qui parlent de l’annonce du handicap, a réalisé une série d’outils pour accompagner l’annonce du diagnostic à la fois pour les professionnel·le·s, mais également pour les parents et les enfants : ces livrets, qui ont été remis à l’ensemble des agents ONE travaillant directement auprès des familles, sont téléchargeables sur le site de la Plateforme. Ils peuvent être obtenus en version papier, sur demande, auprès de l’AViQ.

  • Des associations qui collaborent avec l’Office pour faire connaitre leur projet d’inclusion, les réalisations :

  • L’ASBL Fratriha, qui a débuté en septembre 2014 et qui a pour objectif de créer une plateforme de soutien pour les frères et soeurs de personnes déficientes intellectuelles. Le projet fait aujourd'hui partie d'Inclusion ASBL. Le projet évolue aujourd'hui autour de trois pôles principaux : sensibilisation et représentation, rencontres et soutien, information. Un « air de familles » a été consacré à la place de la fratrie des enfants en situation de handicap. Le lecteur est invité à consulter le webdoc (en cliquant ici).

  • La ligue des familles qui s’implique dans des campagnes, du soutien aux actions citoyennes, … a fait de l’inclusion un de ses dossiers prioritaires. De nombreux projets à son actif : recherches, mais également mise en place d’un service babysitting, des articles pour faire connaitre les initiatives inclusives, un appel à projets pour soutenir des projets inclusifs dans les différents lieux que fréquentent les enfants, en ce compris l’école.

  • L’association X fragile qui regroupe toutes les personnes – enfants concernés, parents, frères, soeurs, famille, amis, professionnel·le·s de la santé – touchées de près ou de loin par le syndrome X-fragile. A travers son site, l’association propose des réponses aux questions sur le syndrome, les prises en charge à envisager, tant sur le plan de la santé que sur le plan éducatif, les aides disponibles, l'association et tout ce que l'on peut faire pour vous. Elle met des groupes de paroles « parents » sur pied, ce qui peut constituer une ressource et un lieu de partage. Pour plus d’infos, voir le webdoc (en cliquant ici).