L'ENFANT ET LE HANDICAP
L'annonce d'un handicap chez un enfant est bien souvent une épreuve difficile à entendre et à vivre pour la famille et l'entourage. Beaucoup d'interrogations et de questions surviennent et il n'est pas toujours simple de trouver des réponses qui vous parlent.
Le ou la partenaire enfant-parent (PEP’s) de l'ONE est un ou une intervenante de proximité pour les familles. À l'occasion d'une visite en consultation, lors d'une visite à domicile ou bien encore pendant une permanence au local de la consultation de l'ONE, il ou elle peut apporter aux parents confrontés au handicap de son ou leurs enfants, un soutien, ses connaissances sur le développement de l'enfant et sa connaissance du réseau psycho-médico-social en fonction des besoins et des demandes.
L’ONE met également à disposition un carnet "Devenir parent(s)". L’édition 2019 propose, des pages 36 à 38, des thématiques qui pourraient vous intéresser :
- Oser parler de la déficience ;
- Fréquenter un milieu d’accueil ;
- Penser à soi ;
- …
Nous ne recevons que peu d’appels des amis que nous avions avant l’annonce du handicap de Johanna,… La pudeur est un beau sentiment mais elle empêche trop souvent le dialogue. Paradoxalement, nous nous sentons plutôt sereins quand nous abordons le sujet. Je suis sûre que les "autres" nous croient très forts et sont persuadés que nous avons surmonté vaillamment l’épreuve. Mais ils se trompent ou du moins, nous donnons le change mais la réalité est tout autre. Cela reste très pénible pour nous, mais il est difficile d’accepter les mains tendues."
Carole, maman de Johanna âgée de 18 mois. (Extrait de "Devenir parent(s)" 2019, p. 36).
L’annonce du handicap peut faire l’effet d’une bombe. Quand le diagnostic est posé, il permet d’expliquer l’attitude de votre enfant, son retard de développement, ce qui peut permettre d’être soulagé ainsi des doutes que vous pouviez avoir et du sentiment d’être responsable des difficultés de votre enfant. Il arrive que les parents même bien entourés se sentent dépourvus ou peu soutenus. Outre le soutien du monde médical, il est vital pour les parents d’avoir quelqu’un vers qui se tourner. Les groupes de parole de parents peuvent contribuer à rompre cet isolement.
Luc Boland a créé, en collaboration avec un grand nombre d’associations de parents et de professionnels et professionnelles, une plateforme appelée "Plateforme Annonce du Handicap". Celle-ci met une foule d’outils à disposition dont un site internet avec plusieurs entrées : parents, personnes en situation de handicap, fratrie et professionnels. Nous vous invitons à y découvrir des informations fouillées.
L’accueil de tous et toutes est prévu par l’Arrêté Code de qualité et de l’accueil. Cela concerne donc évidemment les accueils extrascolaires et les centres de vacances (plaines).
Les avantages de l’inclusion dans le secteur de l’accueil des enfants à partir de 3 ans extrascolaire sont multiples :
- pour tous les enfants: ils mobilisent des compétences inédites, rencontrent d’autres enfants et peuvent ainsi se faire de nouveaux amis ; les enfants ont l’occasion de développer des valeurs d’ouverture à l’autre et d’acceptation, de solidarité : ils peuvent poser un regard positif sur toutes les formes de diversité ;
- pour les familles : cela leur permet de concilier leurs horaires professionnels et ceux de l’école/institution tout en s’accordant du répit ;
- pour les professionnels et professionnelles : les aménagements parfois nécessaires permettent aux équipes des lieux d’accueil 3-12 ans d'accroitre leurs compétences professionnelles en étant confrontés à de nouvelles questions. Bref, l’inclusion contribue à l’essor d’une société ouverte à la différence où chaque personne est incluse.